Больные и члены их семей требовали финансирования на лечение редких болезней.
«Минфин, зажги свечу» — с таким лозунгом группа пациентов и их семей пришли под здание Министерства финансов, сообщает Хроника.инфо со ссылкой на 5 канал.
Требуют финансирования лекарств для совершеннолетних больных первичные иммунодефициты и ювенальный ревматоидный артрит.
Настоящий ад в жизни Леси Гейченко начался в 9 лет — ювенильный ревматоидный артрит поразил суставы девушки: «Это идет постоянный воспалительный процесс, суставы распухают, они краснеют, они горячие. Ты с утра просыпаешься и не можешь согнуть-разогнуть какой-то сустав, а иногда почти все».
До 18 лет дорогие препараты обеспечивала государство. Сейчас Лесе 22 и уже четыре года она лечится, когда у семьи есть средства. Ведь ежемесячная терапия этого аутоиммунного генетического заболевания — 40 тыс.грн.
Девушка жалуется: «После 18 лет, к сожалению, ты считаешься взрослым и почему-то тебя не обеспечивают этими лекарствами и ты просто выживаешь. Ты не можешь ходить в университет, ты не можешь ходить на работу. Не могут ходить некоторые мои друзья — просто потому, что ты лежишь в постели и не можешь встать».
Приехала поддержать акцию и Наталья Коцюба. У двух ее сыновей диагностировали первичный иммунодефицит. Один из них не выжил — умер в 11-летнем возрасте, другой — младший. Она уже боится его совершеннолетия.
Признается: «Когда исполнится 18 лет, и каждый день ждать, что будет с твоим ребенком, или он будет дальше жить или нет … Один месяц, который они не получают [лекарства], они уже начинают болеть. А 2-3 месяца — хронические болезни, которые приводят к смерти, смерти в страшных муках «.
Присутствующие на акции врачи уверяют: эти болезни редки, поэтому пациентов не так уж и много. Но без надлежащего лечения пациенты с ювенильным ревматоидным артритом потеряют дееспособность, а с врожденными иммунодефицитами — умрут.
«Даже никакая и зажиточная семья не может позволить себе такую терапию, потому что она пожизненная. И ежемесячно, а лучше каждую неделю, этому человеку надо вводить не менее 10-12, а иногда 15 флаконов внутривенного иммуноглобулина. Стоимость там может достигать нескольких тысяч за один флакон», — объясняет врач-иммунолог Галина Грановская.
Министерство здравоохранения несколько лет подряд подавало на рассмотрение Минфина обеспечения закупок этих препаратов и для взрослых, но средств на эти расходы не хватало. Однако чиновники от медицины уверяют, что в следующем году ситуация должна измениться.
«В связи с передачей закупок на международные организации удалось высвободить около 300 млн грн, которые, собственно, и пойдут на эту программу обеспечения», — уверяет представитель Минздрава Александр Ябчанка.
Читайте также: В Германии показали электромобиль, способный менять свою форму. Видео
А Министерстве финансов заявили, что на следующей неделе проведут совместную встречу с представителями Минздрава. На ней и должны решить, в каком объеме будет финансировать государство закупку необходимых препаратов.