Эмма Хеминг Уиллис, супруга легендарного голливудского актёра Брюса Уиллиса, впервые открыто заговорила о том, как лобно-височная деменция влияет на жизнь её семьи. В откровенном интервью программе ABC News «Доброе утро, Америка» она поделилась болезненными, но важными подробностями о состоянии 70-летней звезды фильмов «Крепкий орешек» и «Шестое чувство».
Когда тело здорово, а мозг подводит
«Брюс физически всё ещё очень активен и в целом находится в прекрасном состоянии здоровья, — объясняет Эмма. — Проблема в том, что его мозг перестаёт справляться со своими функциями». Более трёх лет назад актёру был поставлен диагноз лобно-височная деменция — редкое неврологическое заболевание, которое в первую очередь поражает области мозга, ответственные за поведение, личность и речь.
Особенно тяжело семье даётся постепенная утрата речевых способностей. «Речь уходит, и мы учимся к этому приспосабливаться, — рассказывает Хеминг Уиллис. — У нас выработался особый способ общения с ним, он просто отличается от обычного».
Что такое лобно-височная деменция?
Согласно данным Национальной службы здравоохранения Великобритании (NHS), лобно-височная деменция представляет собой редкую форму деменции, вызывающую серьёзные нарушения поведения и речи. По оценкам британской организации Alzheimer’s Research UK, это заболевание затрагивает более 30 000 человек только в Соединённом Королевстве.
В отличие от болезни Альцгеймера, которая в первую очередь влияет на память, лобно-височная деменция поражает лобные и височные доли мозга. Это приводит к изменениям личности, проблемам с планированием и принятием решений, а также к прогрессирующей утрате речевых навыков. Заболевание обычно развивается в более молодом возрасте, чем другие формы деменции, часто проявляясь у людей в возрасте от 40 до 65 лет.
Путь от изоляции к принятию
Эмма Хеминг Уиллис, успешная модель и предпринимательница, честно признаётся в своих первоначальных ошибках. «Поначалу я думала, что должна справляться со всем в одиночку, — вспоминает она. — Это привело к бессонным ночам и полному уходу из социальной жизни».
Такая реакция типична для многих людей, которые внезапно становятся опекунами близких с деменцией. Чувство ответственности, смешанное со стыдом и непониманием болезни, часто заставляет семьи замыкаться в себе именно тогда, когда им больше всего нужна поддержка.
Книга как маяк надежды
Осознав важность открытого разговора о деменции, Эмма работает над книгой под названием «Неожиданное путешествие: поиск силы, надежды и себя на пути ухода». Это произведение задумано не просто как мемуары, а как практическое руководство для тысяч семей, столкнувшихся с похожими испытаниями.
«Я надеюсь, что эта книга станет своеобразной дорожной картой для других людей, осуществляющих уход за больными деменцией, — объясняет автор. — Слишком много семей проходят через это в одиночестве, не зная, что они не одни в своей борьбе».
Семья Уиллисов продолжает жить полной жизнью, приспосабливаясь к изменениям и находя красоту в моментах связи, даже когда слова больше не приходят легко.