HRONIKA.info
Фоторепортажи

Эта женщина страдает от непереносимости солнечного света. Фото

cropped zhenschina

Кажется, она обречена жить в заточении.

Для этой 54-летней американки обычный выход на улицу становится настоящим испытанием. Даже тщательно подготовившись, она не чувствует себя в безопасности и стремится как можно быстрее вернуться в сумрак своего дома, сообщает Хроника.инфо со ссылкой на BigPicture.


Дело в том, что женщина страдает редким генетическим заболеванием, который делает ее кожу сверхчувствительной к ультрафиолету. Солнечный свет ее может попросту убить.

Фатима Перез (Fatima Perez) сейчас живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут. Дома у нее всегда сумрачно — все окна задрапированы плотными темными шторами, которые никогда не открываются. Несмотря на это, женщина каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем и питательные маски, поддерживающие поврежденную кожу.

Чтобы выйти на улицу, Фатима вынуждена маскимально укрываться от солнечного света.

6512294 6417727 image a 16 1542886293338

Пигментная ксеродерма — редкий неизлечимый недуг, проявившийся еще в детстве, накладывает отпечаток на все аспекты жизни американки.

Впервые Фатима поняла что больна в школьные годы, когда ее семья жила в солнечной Доминиканской Республике. Девочка не могла играть со сверстниками на пляже, так как всего несколько минут, проведенных под солнечными лучами, покрывали ее серьезными ожогами.

6512826 6417727 image m 15 1542886213365 471x800

Перез всегда знала, что отличается от других, но впервые спохватилась и решила обследоваться серьезно лишь в 44 года. К этому моменту Фатима утратила почти все волосы, полностью ослепла и перенесла несколько операций по удалению злокачественных новообразований в разных частях тела.«Я наконец поняла, почему на лице у меня постоянно возникают открытые язвы и трещины на руках и ногах. Я также осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече».

Узнав о том, что ее убивают не внутренние онкологические заболевания и химиотерапия, а наоборот, внешние факторы, Фатима приняла решение скрыться от солнечного света дома и выходить на улицу лишь в самых исключительных случаях.

fat2

К сожалению, болезнь не отступает и даже в темноте своего дома женщина вынуждена постоянно использовать защитные косметические средства.

6511950 6417727 image a 20 1542886486575

Постоянным спутником Фатимы Перез стал фотометр — электронный прибор, определяющий уровень освещенности. С его помощью женщина узнает, насколько безопасно ей находиться в том или ином месте, причем не только за пределами дома, но и у себя в комнате.

fat9

Подготовку Фатимы к выходу на улицу можно сравнить с подготовкой космонавта к вылазке в открытый космос. Перез имеет специальную амуницию, позволяющую максимально снизить вероятность контакта с ультрафиолетом. Плотное двухслойное пончо с глубоким капюшоном, широкополая шляпа, высокие перчатки и, разумеется, солнцезащитные очки — обязательный комплект для прогулки в любое время года и суток.

fat1

Комплект вещей на Фатиме весит около 5 фунтов (более 2 кг) и назвать комфортным его нельзя, но другого выхода у женщины нет — она живет одна и иногда вынуждена покидать свой дом, чтобы решать какие-то текущие дела.

fat4

Несмотря на свое отчаянное положение, Перез не падает духом и даже пытается оказать посильную помощь людям, имеющим такой же недуг. Женщина ведет сайт, посвященный пигментной ксеродерме, где дает дельные советы менее опытным больным и поддерживает их добрым словом.


Рекомендуем прочитать

Спасатели показали последствия пожаров на Луганщине. Фото

Анна Мартынова

Под Одессой отдыхающих накрыла песчаная буря. Фото

Анна Мартынова

15-летний сын Виталия Кличко перегнал его брата. Фото

Анна Мартынова